CAUCHEMAR

C'est le dernier jour de l'année 2013 et je ne peux même pas dire que je laisse les choses difficiles derrière moi.
Je pars pour des années d'amertume, d'espoir, et de découragement.
La naissance  d'un enfant est toujours une joie. Et ensuite, il y a la réalité qui nous heurte en pleine figure :  arthrogrypose
La nouvelle est arrivée sans prévenir, juste à la naissance où tout s'est révélé.
Des années de souffrances pour l'enfant et une croix terriblement lourde pour les parents.
Un déluge d'émotions, de questions traversent  ma tête et POURQUOI, POURQUOI , POURQUOI

Qu'est-ce que c'est ? Je n'ai jamais entendu ce nom.
 Et voilà ci-dessous, pris sur un site, la description de ce handicap.

Qu’est-ce que l’arthrogrypose ?

Il s’agit d’un groupe de maladies qui touchent le fœtus et provoquent des limitations articulaires, notamment au niveau des mains, des poignets, des pieds et des chevilles. L’arthrogrypose est souvent associée à des malformations du système nerveux. Origine Aucune hypothèse sur l’origine de l’arthrogrypose n’a encore été établie. Fréquence L’arthrogrypose touche un nouveau-né sur 3000. Âge du diagnostic Il peut se faire dès la naissance sur la base de constatations cliniques et radiographiques. Un diagnostic par échographie anténatal peut être réalisé dans certains cas : il repose sur la constatation de malformations ou l'existence d'une immobilité fœtale. Symptômes Les signes de l’arthrogrypose sont variables et dépendent des zones touchées comme de l’importance de l’atteinte. Les membres inférieurs ou supérieurs, le thorax, la colonne vertébrale et la mâchoire  peuvent être affectés. Ils entraînent chez la plupart des sujets une scoliose, une gêne à ouvrir la bouche et des problèmes respiratoires causés par la déformation du thorax. L’enfant atteint d’arthrogrypose présente une raideur articulaire généralisée et réalise des gestes de petite ampleur. La rotation et les fléchissements des membres est particulièrement difficile. Traitements La rééducation précoce, ou plus rarement la chirurgie peut permettre de récupérer une partie des limitations articulaires, diminuer fortement l’évolution des atteintes, ou arrêter l’évolution des atteintes dans certains cas. Un corset orthopédique ou une rééducation respiratoire peut également être prescrit pour les malades atteints au niveau de la colonne vertébrale ou pour ceux qui sont touchés par une insuffisance respiratoire.